Jubileumi Gálaműsor
Jubileumi Gálaműsor
2019-11-16 - 18:00 - Erzsébet Vigadó
A Bólyi Gyermek Tánccsoport sok szeretettel meghívja Önt és kedves családját 2019. november 16-án 18 órára, az Erzsébet Vigadóba, a tánccsoport 10 éves Jubileumi Gálaműsorára.

Közreműködnek:
Bólyi Gyermek Tánccsoport
Bólyi Harmonika Együttes
Karasica TáncegyüttesBier Kapelle
és további meglepetés vendégek
 


A belépés díjtalan, adományokat Zente javára köszönettel elfogadunk.
 
Zente egy ritka genetikai betegségben szenved: gerincvelő eredetű izomsorvadásban, annak is a legsúlyosabb vállfajában, az SMA1-ben. Az ilyen betegséggel született gyermekek általában a 2 éves kort sem érik meg. Nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza. Ez a gyógyszer jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, 2,1 millió dollárba, azaz közel 700 millió Forintba kerül. Zente szülei megpróbálják a lehetetlent: összegyűjteni ezt az összeget! Ami nehezíti a dolgot, hogy ez a kezelés csak a gyermek két éves koráig alkalmazható, tehát összesen FÉL ÉV áll a rendelkezésükre. (Zente februárban tölti a 2 évet.)

Kérnénk mindenkit, akit érdekel, hogy mi történt idáig velük és mi fog ezután történni, kövessék oldalukat:
https://www.facebook.com/Zente-SMA-1-Baby-350892568989729/


A gáláról bővebb információt az alábbi telefonszámon kérhetnek:
+3669868230

Mindenkit sok szeretettel várunk!

A rendezvény támogatója:
Miniszterelnökség Egyházi és Nemzetiségi Kapcsolatokért Felelős Államtitkárság
NEMZ-KUL-19-0259


Az Erzsébet Vigadó Csapatának kifejezetten fontos a természetvédelem és a fenntartható, környezettudatos mindennapok éppen ezért kérjük, hogy oldalainkat ne nyomtassa ki. Amennyiben valamilyen tartalmat szeretne szöveges formában elérni kérjük, hogy írjon Nekünk az info@erzsebetvigado.hu e-mail címre és szívesen megküldjük a nyers szövegeinket az Ön részére. Tegyen a fenntartható mindennapokért!

Köszönjük!

Üdvözlettel, a Erzsébet Vigadó Csapata